女兒一出生就是「歡呼兒」(需要氣切、靠呼吸器支持的孩子),這一刻還好好的,下一秒就可能要送進加護病房,有好幾年時間,孩子幾乎是以醫院為家,但詹囿舒始終堅信:女兒會越來越好,她將這股強大信念也運用在事業上,讓自己與夥伴的人生也越來越好。
圖片提供/詹囿舒
臉書粉絲專頁「張泱晨寶貝 平安健康快長大」,是詹囿舒在女兒出生後,為記錄寶貝成長而開設的。還在媽媽肚子裡時,醫師就確定孩子患有唇顎裂,出生之後才發現病症還更多:先天異常之毛髮鼻子指趾症候群第二型(未列入罕病公告)、腦水腫(前額葉、顳葉)、小耳症、聽損(右耳中重症、左耳輕度)、下聲門狹窄、會嚥軟骨功能不好、雙聲帶麻痺、心臟病(開放性動脈導管、心房中膈缺損、心室中膈缺損)合併肺高壓、右邊橫膈膜過高、週期性腸胃不蠕動(腦幹神經引起)、低張、整體全面性的發展遲緩……聽過、沒聽過的病,都出現在這個小嬰兒身上。
剖腹生產的詹囿舒,不知道孩子有這麼多狀況,在病房陪產的先生看著周星馳的電影,還笑得東倒西歪,直到醫師進來問:「怎麼還沒去看孩子?」探視過後,她當場痛哭,多希望一切只是上天對她開的玩笑。
孩子一出生就氣切加上胃造管,在加護病房住了53個星期,轉入普通病房又住了3個禮拜,才第一次回家,待了8天,又進醫院。
孩子周歲以後才離開醫院
喜歡旅遊、也愛聽演唱會的詹囿舒,懷孕期間照樣參加跨年,搖滾演唱會也沒錯過,夫家在台中,婚後買了行李箱,想著往北往南、去哪玩都很方便,「我還想帶著孩子一起去追星。」只是,孩子出生後,所有的想望都落空了。
為了讓孩子有較好的醫療環境,詹囿舒搬回板橋娘家。「泱晨3歲前,我不是在家裡,就是在醫院。」怕孩子有三長兩短,需要自費的醫療耗材都選最好的,辭職專心照顧孩子,收入沒了,錢卻一直在燒,「一直到孩子2歲了,我才意識到已經負債60萬。」
曾希望上帝帶走寶貝女兒
「幸好以前對朋友不錯,」她笑說,曾有一整年,只買過一包尿布,其餘全是朋友們送的,逢年過節大家還會集資包紅包。孩子住院時,各種宗教信仰的朋友來為孩子祈福禱告,她一律接受,各家直銷保健品也照單全收,但孩子的狀況並沒有改善。
從出生後,孩子就經歷一連串的手術與急救,詹囿舒已經數不清到底簽過多少張放棄急救通知書,女兒身上有各種疾病,更有罕見到還沒列入罕病公告的,為了聽懂醫師說的話,她大量研讀醫學書籍,讓自己可以消化醫囑,長年使用醫療、急救器材,她笑說:「我的臨床經驗不輸護理長了。」
「我好討厭現代醫療,為什麼這麼進步,讓孩子能夠存活下來!」說起女兒,詹囿舒笑著笑著就哭了,哭完又繼續笑著說,醫院為了治療孩子施加的各種措施,她不忍卻無計可施。基督徒來為孩子禱告時,問她有什麼願望,她甚至脫口而出:「我希望上帝帶她走,不要活得這麼辛苦!」
情緒平復之後,詹囿舒還是相信自己是個幸運的人,「上天知道我需要什麼,會為我安排。」有復健師告訴她,這些特殊的孩子,是來促進社會文明的,「他們是更高級的人類。」
如同過年鞭炮的一聲屁
雖然在加護病房外以淚洗面,進到病房內探視時,詹囿舒一定用笑臉面對女兒,2014年在加護病房認識了推薦人,得知張泱晨腸胃不蠕動,送了幾包雙鶴乳酸菌給詹囿舒,孩子一個月住三次院,忙碌的她隨手擱著,直到隔年才想到找出來給女兒用。吃了之後竟然放了屁,隔天還會自己大便,不需要再用挖的,讓詹囿舒喜出望外,「女兒會放屁了,聽在我耳中,簡直像過年鞭炮一樣喜氣!」
推薦人得知詹囿舒的經濟狀況,鼓勵她:「你跟媽媽都這麼愛喝咖啡,何不來賣咖啡?」不懂直銷的她心想:用會員價買,再用零售價賣出去,每天賣3盒就有360元,孩子當天的尿布錢就有了。
「看到泱晨的進步,我們也喝起咖啡來。」詹囿舒一家三代都因靈芝而受益,開始有人問他們吃了什麼、用了什麼,讓詹囿舒更想深入了解靈芝。
她請上線領導人陳延俊跟公司提出要求:「讓我帶女兒去上課,她不會發出聲音。」取得同意後,詹囿舒帶著氧氣筒、呼吸器、抽痰器,推著女兒坐在會場最後一排,當女兒需要抽痰時,可以馬上到門外處理。上課的同時還要注意女兒的狀況,詹囿舒練就一心多用的本事,「做著做著就把負債還清了。」
詹囿舒照顧女兒的同時,手機也沒閒著,聯絡夥伴、協助配貨、訂貨……在家唸書給孩子聽,唸到沒東西可以唸了,就把公司月刊拿出來唸;陪女兒玩拼圖,開著擴音與夥伴對話;做家事時,戴著耳機聽公司的課程,有時上到專業的醫學課,別人聽來生硬的名詞,她卻十分熟悉,「畢竟我研究了好幾年。」
張泱晨小學3年級前,詹囿舒必須用背巾背著她上學,寸步不離陪讀,現在六年級的泱晨已經可以自己走路、吃飯,連醫師都感到不可思議,以往面對有類似重症的家長,只能聽天由命,受到泱晨的影響,醫師會跟家長說:「我們一起努力看看好嗎?」
不求了不起,但願給得起
因為孩子,詹囿舒認識不少特殊兒的家長,介紹他們使用產品時,有人單純相信,也有不少人質疑:「你不知道我孩子的狀況有多嚴重!」她心想:「我孩子以前更嚴重!」甚至被對方封鎖加刪除,類似的情況遇多了,她也轉念:「應該把焦點放在願意相信的人身上,而非努力去說服不相信的人。」
居服員來家裡,好奇她沒出門為什麼還有收入,聽到她講電話都在聊健康,問明後主動加入,透過居服員,她也認識了腦麻的患者,詹囿舒鼓勵他們:「社會上的人,不會因為我們這樣,就主動給我們飯吃,希望你可以自己站起來,我們一起來幫助你。」
為女兒成立粉絲團,原本是想在每次手術前,邀請網友為女兒集氣,也就一路記錄了女兒近12年來的成長與好轉歷程,這些貼文也鼓勵了許多有同樣處境的家長。「誰能想到一個本來連水都不能喝的孩子,現在可以自己拿湯匙吃飯?」
「我曾想,只要比女兒多活一天就好。」而現在每升上一個聘階,她就許願:「女兒變成正常健康的孩子。」詹囿舒曾以為自己無路可走,只能做直銷,看著泱晨的改變,她感恩幸好做了直銷,否則才真是沒有退路。
詹囿舒
出生:1980年
學歷:僑光科技大學國貿系
經營年資:6年
20歲時的座右銘:如果不能堅持、不能無悔,就不要做未來可能會後悔的決定。
有了泱晨後的座右銘:只要還有呼吸,就一定有機會。